Une année magique

Tout a commencé lors d’une journée ensoleillée. Le coup de cœur s’est produit lors d’une promenade dans les rues de Ballan-Miré. Nous désirions quitter la région parisienne et nous avons succombé aux charmes de la Touraine.

Ah la Touraine, coquine et « vilaine » elle nous a envoûtés par sa beauté de quoi nous arracher à notre vie de surmenés. Elle avait déjà tout préparé pour nous attirer dans ses doux filets. Non seulement des membres de la famille et des amis nous ont chaleureusement accueillis mais l’appartement nous y attendait aussi !

Ah Ballan-Miré ! Pour moi elle représente la sérénité. Une telle douceur de vivre que l’on ne pourrait imaginer. Un lieu propice à la méditation où je pourrai accueillir toute inspiration.

La Touraine, la Loire et ses châteaux. De quoi réaliser de magnifiques photos. Et se créer des souvenirs tout aussi beaux.

Les rues animées de Tours qui nous laissent sans voix et nous transportent dans un tourbillon de joie.

Les amoureux ont quitté leur banc publique, ont interrompu leur baiser langoureux pour contempler ce tableau féerique en espérant d’autres moments tout aussi heureux.

Tours, une ville de lumière, là où la magie s’opère. Celle où s’est réalisé notre vœux d’une vie nouvelle et chaque instant nous émerveille.

Alors oui nous sommes tous les deux nés à Paris mais notre nouvelle vie est ici.

Puissions nous tout comme cet arbre, aimer et profiter de toutes les couleurs de la vie.

Je vous souhaite une belle et heureuse année… magique.

Michèle

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La santé, c’est sacré !

Oui je sais, c’est la phrase « bateau » que personne n’aime entendre mais une fois qu’on la perd et bien on y réfléchi à deux fois… Non à deux mille fois. Donc je n’arrêterai pas de la prononcer, de l’écrire et de la crier.

Je ne suis pas médecin, je ne travaille pas dans le domaine médico-sociale et je n’ai surtout pas la science infuse. Je suis juste une femme qui vit avec deux pathologies entraînant une invalidité et un handicap invisible et qui malgré cela reste reconnaissante de me lever chaque matin, de me nourrir et me vêtir, de me loger et de me soigner. Non, restez je vous en prie ! Cet article parle de vous ; vous qui êtes bien portants. Souvent j’ai écrit sur la maladie, le handicap, la reconversion professionnelle mais jamais sur la bonne santé.

Aujourd’hui j’ai décidé de vous rendre hommage car vous possédez une chose inestimable, inchiffrable, la santé. La bonne santé. Et tant mieux car grâce à cela, toutes les possibilités se présentent à vous, il n’y a plus qu’à le vouloir et à foncer. Mais la plupart des personnes vive en pensant que tout est acquis et comme tout allant de soi. La plupart se lance à corps perdu dans leur « travail » ; oui j’ai choisi volontairement ce mot, ce domaine car il est rare d’entendre parler de gens se lançant à corps perdu dans un loisir ou ce qu’ils aiment réellement faire. Et là, je vous entends me dire que ce n’est pas possible, que le travail est important, etc. etc…. Oui je vous l’accorde et il est évident que la société ne nous laisse pas le choix ; il faut travailler pour pouvoir s’alimenter, s’habiller enfin pour couvrir tous les besoins primaires et surtout pour pouvoir surconsommer à tout va en nous enfonçant dans le crâne que nous devons travailler toujours plus, pour gagner plus et pour certains, être quelqu’un.

Etre quelqu’un ? Moi qui pensais que nous l’étions dès notre naissance… En fait, non car étant enfant, nous n’avons pas droit à la parole, exprimer notre ressenti peut être très mal pris. En tant qu’ adolescent.e et surtout adolescente, on est souvent sous-estimée en tant que jeune fille, jeune femme et dans le milieu professionnel, cela ne s’améliore pas, au contraire. Et je ne vais pas parler du harcèlement sexuel, du sexisme, etc. etc. ce n’est pas le sujet. Quoique si, un sujet me brûle les doigts. Il faut que je vous en parle, enfin que je vous l’écrive. Il s’agit des hôtesses d’accueil au salon de l’automobile plus précisément sur le fait qu’elles étaient trop dénudées en posant à côté des voitures (sans blague !). Rassurez-vous je trouvais cela dégradant pour la femme mais c’est mon point de vue. Qu’est ce qu’un décolleté plus que plongeant vient faire dans une exposition de voitures ? Le reportage dit également que ces charmantes hôtesses étaient harcelées et devaient subir des remarques sexistes de la part des visiteurs. Ce qui sous-entend que c »était leurs tenues qui étaient inconvenantes et pas ces remarques abjectes, enfin si mais après…  Aujourd’hui, elles sont vêtues de jupes très longues avec des socquettes et des baskets et un tee-shirt à manches longues. Donc encore une fois, c’est à la femme de fournir des efforts pour qu’on la prenne au sérieux et qu’elle se fasse respecter. J’aimerais bien avoir votre point de vue car pour le coup je me sens un peu perdue.

Donc revenons au thème principal, la santé. Donc pour être quelqu’un, il faut être un homme en bonne santé et qui travaille dur ; si possible 24h/24 et 7j/7 et la plupart du temps ce n’est pas forcément pour son bien-être, mais ça il ne le sait pas. Ce n’est pas vraiment de sa faute car depuis son plus jeune âge, on lui inculque les valeurs des grandes études, du travail de plus en plus intellectualisé et j’en passe. Donc il travaille comme on lui dit car l’obéissance est une vertu et puis un jour CRACK ! C’est le Burn out oui ça s’appelle comme ça de nos jours. C’est un phénomène qui a toujours existé mais sous différentes formes, sous différents noms. Et puis ce mal ne frappe même pas à la porte de votre vie, il ne vous prévient même pas d’une éventuelle visite afin que vous puissiez vous organiser. Non, c’est un invité « surprise » qui signale à votre corps que votre cerveau a cramé et que vous ne pouvez plus avancer et ce n’est pas un mythe, c’est bien une réalité, j’en connais six qui ont perdu toute leur faculté. Alors que les choses soient bien claires. Je ne suis pas en train de dénigrer le travail en lui-même mais juste la manière dont on nous l’impose. Combien de personnes de mon entourage s’investissent à fond dans leur travail aux détriments de leur famille et pire de leur santé, voire de leur vie. J’en connais qui font des heures interminables au boulot et qui une fois rentré.es chez elles/eux ne déconnectent toujours pas et s’imposent ce même rythme infernal pendant leurs jours de repos et même pendant leurs vacances. Mais le plus scandaleux, c’est l’attitude de leurs responsables qui ne se gênent pas de les contacter via les appels, sms et mails sachant alors qu’ils/elles sont off. Terme assez révélateur car effectivement et malheureusement, ils/elles risquent d’être off de manière définitive. Ne serait-ce pas plus souhaitable, voire vital de mettre en place une nouvelle organisation du travail visant à valoriser la personne en elle-même, ses compétences et son bien-être en général  ?

Bon revenons pour de bon à nos moutons, la santé. J’ai perdu mon emploi à cause de la maladie ; je n’ai donc plus une bonne santé ; je suis donc à l’écart de la société, malgré que je paie mes charges et les impôts comme tout le monde. D’ailleurs la mise à l’écart se manifeste un peu avant la perte d’emploi. Une fois que dans le monde du travail, on porte l’étiquette « malade » ou « salarié.es reconnu.es handicapé.es », on ne nous regarde plus de la même façon. On est privé de certaines tâches à cause de notre état, ce n’est donc la faute à personne ; on n’a plus accès aux éventuelles promotions de carrière, etc. etc… On est mis de côté quoi ! Alors il existe pas mal de solutions de reclassement, d’accompagnement professionnel, mais sur papier seulement car concrètement une fois que l’on est concerné.e, la situation est plus complexe. Ca se termine souvent par des licenciements pour inaptitude et je ne m’appuie pas que sur mon cas ; il en existe plus que l’on ne croit.

Donc vous avez perdu la santé, vous êtes en invalidité et percevez une pension mais ça c’est seulement si vous avez travaillé une bonne partie de votre vie alors évitez s’il vous plait, de tomber malade avant vos quarante ans et ayez une ancienneté de plus de cinq ans chez votre employeur pour pouvoir bénéficier d’une prévoyance qui complètera la pension d’invalidité dont le montant est plus ou moins faible.

Donc sans la santé, nous ne sommes rien puisque nous ne travaillons plus. Mais on a quand même l’espoir d’aller mieux, de reprendre notre vie en mains en ayant de nouveaux projets. Comme rêver d’une meilleure qualité de vie (il est temps puisqu’on est malade), habiter dans une région où le logement est moins cher, où la vie est moins onéreuse d’une manière plus générale. Mais lorsque l’on franchit les portes de certaines agences qui nous disent que notre pension n’est pas prise en compte pour accéder à une location et que la conseillère ou le conseiller nous regarde à peine, alors là on se sent vraiment comme moins que rien… Avait-il raison alors ?  » Il y a des gens qui travaillent et d’autres qui ne sont rien… »

Vous, les membres de ma famille, mes ami.es, mes proches, lectrices et lecteurs et anonymes qui passez par là au hasard des blogs WordPress et des pages Facebook, profitez de la vie, de vos familles et proches et surtout prenez soin de vous.

Michèle

Quelques astuces !

Bonjour chères lectrices et chers lecteurs. Aujourd’hui, j’ai choisi de vous partager à travers cet article et mes expériences, quelques astuces pour un autre type de consommation.

Et non, je ne bois pas mon café dans la salle de bain. Quoique rien ne l’interdit mais cela signifierait que je fais tout à la va vite sans profiter pleinement de chaque instant. Si ce café, enfin ce fond de café attend sagement sur le lavabo, c’est que je lui réserve une surprise. Au lieu que son marc ne finisse à la poubelle ou au fond de la tuyauterie de l’évier, je lui ai attribué une toute autre utilité. Mélangé avec un peu d’huile d’amande douce qui est un excellent démaquillant, il devient un excellent gommage pour le corps. Les grains assurent une parfaite exfoliation des peaux mortes et l’huile d’amande douce permet une meilleure application tout en adoucissant la peau.

Comme je vous le disais dans un précédent article, je n’utilise plus les cosmétiques dits de grande marque mais je me tourne de plus en plus vers des soins naturels, issus de l’agriculture biologique et surtout produits en France. J’ai choisi comme base hydratante et protectrice, une crème à l’Aloe Vera à laquelle j’ajoute quelques gouttes d’huile végétale selon les besoins de ma peau et le climat. En effet pendant la saison estivale, une crème hydratante me suffit amplement. Dès que les températures baissent et que ma peau tiraille, je compose ma mixture avec de l’huile d’avocat ou de jojoba. Pour la fermeté, ce sera de l’huile de pâquerette, idéale pour le buste. Eventuellement, si vous voulez un effet sur la formation des rides, je conseille l’huile de Rosier de muscat. A chacune et à chacun de trouver sa propre recette, l’essentiel et d’être à l’écoute de son corps et de la réaction de sa peau.

En parlant d’écouter son corps, c’est ce que j’aurais dû faire depuis longtemps. C’est le genre de chose que l’on devrait apprendre sur le banc de l’école. C’est une fois que j’ai eu des soucis de santé que j’ai compris que l’on en avait qu’une et qu’il était enfin grand temps que je m’occupe de mon corps et que je prenne soin de lui. Lorsque je suis tombée malade, j’ai reçu cette épreuve comme un affront personnellement parlant et comme un échec sur le plan professionnel. J’avais tant de projets pour ma carrière, je me voyais déjà en directrice de magasin ou formatrice en cosmétiques… Au fur et à mesure que les années passaient, ces problèmes de santé se sont transformés en véritables bénédictions car pour la première fois de ma vie, je me suis placée face à moi-même et c’est à ce moment que j’ai appris à me connaître et ce n’est pas fini car on en apprend chaque jour sur soi. En invalidité, j’ai dû faire face à de nombreux doutes et à de grandes remises en question. Comment allais je faire si je n’arrivais pas à régler mes factures ? Qu’allais je devenir si je n’ai plus d’emploi ? Qu’allaient devenir mes relations de couple, familiales et amicales ? Quelle allait être ma nouvelle place dans la société ? Et bien d’autres questions encore s’accumulaient sur ma liste et dans ma tête. Et puis un beau jour, je me suis dit : « Michèle et si tu lâchais prise ! » « Arrête de culpabiliser ! » « Tu n’as pas choisi cette situation ! » Oh que non puisque j’adorais ma profession…

En invalidité, j’ai perdu mon emploi et à force de ruminer, j’ai pris un cahier et j’ai commencé à écrire. Puis j’ai commencé à tenir ce blog en prodiguant des conseils sur la beauté, sur le bien-être et sur des moments de vie dans lesquels tout le monde peut se reconnaître. La passion de l’écriture s’est emparée de mon esprit et j’ai écrit, écrit et écrit jusqu’ à la publication de mon premier livre « Le train de la vie » sur les sites numériques. Puis mon deuxième « Et j’ai gardé mon afro pour mieux danser sur la tête« , édité cette fois en version brochée. Chaque jour je me dis que si je n’avais pas eu ces pathologies, je n’aurais jamais donné vie à mes récits. Quelle magnifique aventure pour moi. Même si ces livres n’ont pas fait de moi l’écrivaine de l’année (mdr), ils en ont touché plus d’un et cela me convient. Particulièrement quand vous recevez des messages de vos proches et parents vous disant qu’ils sont fiers de vous. Comme il est agréable de recevoir de tels compliments mais il faut savoir rester humble à tout moment.

Donc ayant perdu mon emploi, mes revenus ont quelque peu baissé. Ayant aussi quelque peu, perdu un peu de ma santé, je me suis détachée naturellement à tout ce qui me paraissait futile. Oui car la santé est tellement précieuse car toutes les choses autour de soi deviennent comment dire… moins importantes. Enfin je crois plutôt qu’on leur donne trop d’importance lorsque nous sommes en pleine possession de nos moyens. Bref, une fois que je me suis débarrassée du surplus comme le maquillage, la surabondance de cosmétiques et de vêtements (je ne me promène pas nue, hein), j’ai analysé que cela n’allait pas pour autant augmenter ma pension mais j’avais en toute logique beaucoup moins dépensé. C’est avec l’aide de mon compagnon que nous avons revu nos habitudes alimentaires. Nous achetons nos fruits, légumes et parfois de la viande à la ferme. Alors je dois vous avouer qu’habiter près d’une ferme est un vrai luxe pour moi. Quoi de mieux que d’acheter local et manger des produits frais ! Et tout est fait maison! Je prépare tout ! Non je plaisante…  Je laisse cette tâche à mon cuisinier préféré. De l’entrée en passant par le plat jusqu’au dessert et même les goûters sont concoctés dans notre cuisine. En cuisinant tout soi-même, on y met que des ingrédients naturels et ce que l’on aime. Par exemple, j’adore comme dessert les riz ou semoules au lait. Etant intolérante au lactose, je remplace ce dernier par du lait végétal riz/amande ; je fais mes compotes sans sucre ajouté et mes jus avec mes fruits préférés. On peut remarquer à court terme que non seulement, nous mangeons mieux et nous retrouvons le goût des aliments, mais aussi nous dépensons moins car l’achat compulsif des produits industriels entraînent une réelle perte financière. En plus, finis les surplus d’emballage à jeter.

Je tiens à préciser que cela est mon point de vue et que je n’impose rien du tout. Tout le monde fait ce qu’il veut et ce qu’il peut. Pour moi, ces nouvelles habitudes de consommation et ces nouveaux choix de vie ont été salutaires. Ces changements se sont effectués lentement mais sûrement ; il ne s’agissait pas de s’y précipiter pour après revenir aussi vite à nos anciennes coutumes.

J’ai fini par définir mes objectifs et mes désirs et à les prioriser. Par exemple, il m’est plus que nécessaire de pouvoir partir en week-end au bord de la mer. Je me donne donc cette possibilité de le faire en me passant volontiers d’achats inutiles à mes yeux et m’offre ces quelques jours d’évasion qui par rapport à un sac à main ou un parfum me paraissent plus salutaires. Toutefois, je précise que si j’ai vraiment besoin de ces articles et que je souhaite me faire plaisir, je les achèterais mais pas sous influence compulsive.

Cette expérience m’a permis de voir à quel point je vivais à côté de moi. Oui je dis bien à côté de moi. Mais comment cela pourrait être possible me direz-vous ? Eh bien, j’étais hypnotisée par le métro boulot dodo et par les rythmes effrénés imposés par la société. Les seuls moments en dehors du travail étaient dans les hypermarchés à remplir le caddie de plats et de boissons industriels et de repérer les nouveautés emballées dans du marketing bien ficelé, acheter des vêtements et accessoires de manière irréfléchie sous prétexte que c’est « fashion » et lorsque nous partons enfin pendant nos deux ou trois semaines de vacances, nous nous retrouvons encore plus à consommer et à reproduire les mêmes gestes de l’année écoulée. Les salaires que nous gagnons plus ou moins péniblement retournent pour ainsi dire au point de départ. Il suffit de regarder autour de nous pour voir que même en travaillant, il est de plus en plus difficile pour certains de subvenir à leurs besoins. Mais c’est un autre débat… Il était plus que temps que je reprenne possession de mon moi.

Après tout cela, qu’en est-il de nous ? En l’occurrence moi ? Ce n’est pas égocentrique, loin de là mais c’est bien de mon expérience dont je parle. Chacun a la sienne. La mienne s’est dévoilée à travers les maladies et m’a montrée qui je suis. Il est grand temps, à 48 ans de savoir ce que l’on veut et surtout ce que l’on ne veut plus. A ce jour je me contente de ce que j’ai et surtout je suis remplie de gratitude d’être là et de profiter de chaque instant que la vie me donne seule ou avec mes proches. Ce sont mes instants de vie que je vous partage aujourd’hui.

Le chlordécone … mais ils déconnent !

Cela faisait pourtant des années que l’on en parlait dans les reportages diffusés à la télévision, mais personne n’a donné d’importance à ce fléau … à ce poison. Jouer avec la vie de personnes, les éliminer à petit feu à l’aide du chlordécone et tout ceci pour une histoire de pognon.

Cela fait des décennies que l’on vous le dit et aux questions que l’on vous pose, on ne nous répond qu’avec mépris. Aujourd’hui, on en parle comme une nouveauté ; à ce jour, cette substance maudite fait presque la une de l’actualité. Malgré les nombreuses alertes sur son utilisation, malgré les nombreux cancers en prolifération, le pouvoir de l’argent a toujours son dernier mot alimentant toujours un peu plus ce phénomène de pollution.

Malgré son interdiction en 1993, son utilisation a non seulement décimé des vies humaines mais il faudra attendre 700 ans pour dépolluer les terres martiniquaises et guadeloupéennes (source France Culture). Sept siècles, pour pouvoir retravailler le sol sans être contaminé, pour vingt ans d’empoisonnement sous prétexte de rentabilité. Pourtant par soucis d’enrichir encore et encore les plus « haut placés », on continue toujours plus à gaver la terre de pesticides au détriment de notre santé.

D’origine antillaise, je suis évidemment attristée par cette catastrophe qui a forcément touché de près ou de loin des connaissances, des intimes et évidemment un flot d’anonymes. Pour dénoncer ces agissements, que va-t-on faire ? En parler aux informations pendant une ou deux semaines et enterrer pendant des années cette sordide affaire ? J’ai donc décidé avec mon humble clavier, d’écrire à ce sujet afin qu’il circule, qu’il soit lu et abondamment partagé. N’ayant aucun pouvoir et refusant de toute façon d’en avoir, je me rends tout à fait compte que cet article ne sera qu’une infime goutte d’eau dans l’Histoire. Mais je me suis dit peut-être naïvement que ce cri du cœur doit être entendu par le plus grand nombre de lectrices et de lecteurs.

Depuis plus de vingt ans, les terres antillaises sont contaminées ! Combien d’autres rivières et donc d’autres vies doivent être sacrifiées au nom d’une surproduction démesurée ? Je n’ai pas le statut requis pour faire entendre ma voix dans une quelconque assemblée mais en tant que citoyenne, j’ai le devoir de m’exprimer et d’alerter mon entourage par mes petits moyens. Pour le présent et l’avenir de la planète, j’ai choisi d’agir sur ma consommation et tous mes gestes quotidiens. Cela n’effacera malheureusement pas ce « drame sanitaire » comme ils disent ; personnellement je l’appellerai un génocide humanitaire.

Pour terminer cet article sur une note positive, je vous partage une des richesses cent pour cent naturelle de la Martinique.

Partisante du moins c’est mieux

Ça y est, c’est décidé ! Je me lance dans le zéro déchet. Ce n’est pas trop tôt vous me direz. Il est grand temps d’abandonner nos vilaines habitudes et d’adopter de nouveaux gestes pour un monde plus sain, plus pur.

Il est vrai que le reportage « Ma vie zéro déchet  » a provoqué en moi une réelle volonté de changer ma manière de consommer. J’ai choisi de commencer par l’alimentation. Fini les conserves et surgelés, les produits industriels et les plats tout préparés. Pour éviter les emballages, je me tourne vers les denrées en vrac. Ce n’est pas si facile de se débarrasser de tous nos acquis ; cela paraît peut-être futile de vouloir faire le tri. Mais il dépend à chacun d’entre nous, de laisser une terre moins polluée à nos petits loups. Et pour cela il faut bien commencer quelque part car ce sont les petits gestes du quotidien qui éviteront que l’on nous dise, « il est trop tard…  » Et pour notre santé, abandonnons les aliments transformés et redécouvrons ce que la nature nous a toujours donnés.

Oui je vous vois venir, me disant que pour cuisiner des produits frais, il faut avoir le temps. Comme je vous comprends ! Ce temps qui file comme un éclair, nous vole notre volonté de bien faire. Tout préparer soi-même serait mieux, mais comme on dit, on fait comme on peut. Il existe de plus en plus de robots ménagers ou devrais-je dire robots cuisiniers qui préparent de succulents mets à partir d’ingrédients frais. L’investissement de départ est certes très élevé mais après de longues journées de travail, il est agréable de pouvoir manger sain et équilibré tout en préservant le goût et la qualité et ce, en un temps bien gérer. Mes compotes et entremets sont faits maison, conservés dans des petits pots en verre, ils promettent de savoureux desserts. Autre idée, grâce aux pouvoirs d’un extracteur de jus, vous dégusterez des boissons vitaminées et aurez moins de bouteilles à jeter.

Et surtout, surtout, ne plus jeter de nourriture ! C’est affolant de voir tout ce qui est gaspillé et qui finit dans les ordures !

Après s’être occupé de la cuisine, faisons un petit tour dans la salle de bain. Les produits d’hygiène et de beauté ont eux aussi besoin d’être remplacés. Je ne m’embarrasse plus de plusieurs pots ou tubes de crème. J’opte pour une crème neutre universelle pour le visage et le corps à laquelle j’y ajoute quelques gouttes d’huile végétale selon les besoins de ma peau. L’huile de jojoba idéale pour son hydratation, l’huile d’avocat pour sa nutrition et pourquoi pas l’huile de rosée de muscat contre les petites imperfections. Evidemment ce ne sont que quelques exemples que je pourrai approfondir dans une autre publication. Plus de disques à démaquiller en coton, fini les collections de gels douches et de shampooings en flacon, j’utilise comme dans l’ancien temps le pain de savon. Il existe même des shampooings solides et même du dentifrice en pastilles. Je ne les ai pas encore essayés mais cela ne serait tardé. Tout ceci bien sûr 100% naturel et en prime, plus d’emballages plastiques accumulés dans les poubelles. Quoi de mieux qu’un gommage naturel à base d’un ingrédient recyclé, le marc de café ! Oui car pour revenir au rayon cuisine, je ne bois que du café en grains que je mouline.

Maintenant attaquons nous aux tâches ménagères avec leurs lots de produits d’entretien. Le vinaigre, le bicarbonate de soude et un peu d’huile de coude feront très bien l’affaire pour votre ménage quotidien. Et pour rendre plus agréable cette tâche incontournable, quelques gouttes d’huiles essentielles parfumeront délicatement votre demeure et vous assureront une propreté impeccable. Encore une fois adieu la ribambelle de contenants qui trônent dans vos placards fièrement.

Cela peut paraître au départ fastidieux, mais petit à petit ces nouveaux gestes feront partie de nos habitudes de vie en faisant de notre mieux. Moins de produits entraîne moins de gaspillage, moins d’emballages et donc moins de déchets. Et que dire de votre porte-monnaie ! Moins c’est mieux ! Mieux pour votre bien-être, mieux pour l’environnement et mieux financièrement.

Il est évident que tous ces changements ne se feront pas du jour au lendemain mais en s’y appliquant de façon régulière, on peut inverser le cours des choses et espérer un monde plus vert.

Parce que la vie n’est pas faite que de poésies…

Non la vie n’est pas faite que de douceurs et de poésies.

Cet article parlera d’un instant de vie plein de réalités ; un cri d’alarme visant à dénoncer un fait de société et un large public, à sensibiliser. J’ai choisi de ne pas y insérer d’illustrations car les mots parlent d’eux-mêmes dans certaines situations.

Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas, j’ai 48 ans et suis atteinte de deux maladies orphelines. La maladie de Tarlov, en voici une définition technique :  » Les kystes péri-radiculaires ou kystes de Tarlov sont des kystes de la racine du nerf formés de poches remplies de liquide cérébro-spinal, le plus souvent trouvés au niveau sacral de la colonne vertébrale, ou dans d’autres sections de la colonne vertébrale, qui peuvent entraîner une radiculopathie progressivement douloureuse. » En plus clair et pour ma part, les kystes situés au niveau du sacrum et remplis du liquide exercent une pression sur les nerfs périphériques et entraînent des pertes de sensibilité plus ou moins intenses sur les membres inférieurs. Ils entrainent également des dysfonctionnements intestinaux, urinaires, gynécologiques, … La mauvaise circulation du liquide est à l’origine de migraines, vertiges, fatigue intense, … La fibromyalgie vient compléter cette liste par des sensations de brûlures et des douleurs ressemblant à des coups de poignard et décharges électriques dans tout le corps, une extrême fatigue et réunit tous les symptômes cités ci-dessus. Au fil du temps, d’autres nouveaux symptômes apparaissent et perturbent encore plus notre vie quotidienne. Un jour, mon médecin traitant m’a envoyée aux urgences pour une suspicion d’angine de poitrine, en fait c’était la fibromyalgie qui se manifestait sous une nouvelle forme.

Je suis en invalidité et j’ai été licenciée à la suite d’une inaptitude. Ces deux maladies m’ont certes coupée du monde professionnel dit classique, mais dans le même temps m’ont permis de me tourner vers l’écriture et surtout de rencontrer de merveilleuses personnes atteintes de ces mêmes pathologies. Même si ces relations sont virtuelles, nos échanges sont si riches en émotions et de vérités que nous avons fini par devenir une véritable famille. Nous faisons tous partie de l’Association Maladie des Kystes de Tarlov/AFKMT-France et les membres font un travail remarquable pour aider les patient.e.s et leurs proches à faire face aux difficultés rencontrées pendant leurs démarches.

Je parle volontairement de difficultés car vivre avec ces maladies relève d’un vrai parcours du combattant et ce, dans tous les domaines. Chaque situation est unique. Pour ma part, c’est à la suite de crises de sciatique aiguës et répétitives que j’ai commencé à consulter plusieurs médecins et spécialistes qui se contredisaient tous les uns et les autres. Il a fallu attendre deux ans pour qu’une neurochirurgienne mette un nom sur ce mal qui me rongeait et trois autres pour déceler une autre pathologie, la fibromyalgie.

À cause de ces errances médicales, nous sommes souvent confronté.es à de différents obstacles tels que l’incompréhension du corps médical, de l’entourage, le déni de la maladie et même dans les cas les plus graves, le rejet.

La plupart des médecins nient catégoriquement les douleurs et les pertes d’autonomie étant liées à ces pathologies, alors que d’autres, malheureusement trop peu à notre goût, les reconnaissent. Il y en a qui s’aventurent à dire qu’elle n’est pas évolutive alors que des malades se déplacent au fur et à mesure de l’avancée des symptômes, à l’aide de béquilles voire même de fauteuil roulant. D’autres déclarent tout simplement que cela « se passe dans la tête »; constatation extrêmement culpabilisante qui affecte et déstabilise considérablement notre propre jugement face à l’existence réelle des douleurs et de notre état général se dégradant. Une fois le diagnostic posé, quand il l’est fait, il y a un autre obstacle à surmonter et pas des moindres, sa reconnaissance. La reconnaissance de la maladie par les organismes sociaux dirigés par des médecins dont certains sont plus ou moins sceptiques, se révèle être une véritable bataille. Il faut savoir que selon les régions, les départements et les villes, il existe de grandes disparités. Une prise en charge à 100% peut être acceptée ou non, certains médecins conseils accordent l’invalidité ou pas, des  salarié.es peuvent ou non être reconnu.es comme travailleur handicapé selon les MDPH, etc… et tout ceci pour la même maladie.

Et les finances ! On en parle des finances ! Dans le cas où toutes les étapes citées ci-dessus non pas été validées, les patient.es se retrouvent dans une situation critique. Il/elles sont malade certes, mais ils/elles doivent continuer à vivre. Certaines personnes vont jusqu’au bout de leurs forces afin de ne pas perdre leur poste. Mais on arrive à un moment où les traitements médicamenteux ne faisant plus d’effets ou au contraire en ayant de trop secondaires, les malades n’en peuvent plus ; ils s’arrêtent alors temporairement voire définitivement et peuvent tomber malheureusement dans un engrenage infernal. Dans le cas où les prises en charge sont acceptées et les pensions attribuées (il en existe quand même) la personne concernée est en quelque sorte libérée d’une charge tant financière qu’émotionnelle. Le fait d’être reconnue, elle reprend confiance en elle et peut appréhender la vie plus sereinement. Or, il arrive de plus en plus fréquemment que des décisions liées à la politique du pays soient prises visant à augmenter certaines taxes et à voter des lois mettant les plus démunis en grande difficulté. Les pensions sont encore plus ponctionnées et dans le cas où cette personne vit en couple, certaines sont calculées en fonction des revenus du ou de la conjoint.e. Donc non seulement, elle est en perte d’autonomie par la maladie mais en plus, elle devient dépendante financièrement de son ou sa conjoint.e. Psychologiquement, il faut avouer que c’est difficile à l’accepter.

Quant à la vie sociale, elle se retrouve le plus souvent, complètement chamboulée. Avec toute la volonté du monde, on veut continuer à honorer nos fonctions professionnelles, mais les arrêts de travail intempestifs empêchent de construire une solide carrière. Même si les responsables gardent leur part d’empathie, ils ont eux aussi des comptes à rendre sur leur activité et doivent au mieux gérer leur équipe tout en faisant preuve d’un minimum d’humanité. Après avoir donné toute l’énergie nécessaire, on finit par capituler et accepter l’inaptitude. A cet instant précis commence une autre vie. Celle où l’on doit rester chez soi et où l’on se pose d’innombrables questions sur l’avenir… Dans le cas où l’on ne vit pas seul, le soutien des proches est d’un grand réconfort ; dans le cas contraire, la solitude nous plonge encore plus dans notre sort. Beaucoup ont subi des séparations, des éclatements familiaux à cause de la maladie. Quand il faut alors songer à se reloger, il faut encore se battre pour que les pensions soient acceptées comme revenus dans les organismes concernés.  Beaucoup ont aussi perdu des ami.es. A force d’annuler au dernier moment des invitations et sorties, les amitiés finissent par tomber dans l’oubli. Le regard des autres quand il persiste dans l’ignorance, peut être destructeur. Que dire du handicap invisible ! Quand nous avons droit à une carte de priorité ou de stationnement et que les gens nous regardent de travers avec un air très condescendant… C’est insupportable car à chaque fois nous n’avons qu’une seule envie, celle de crier au monde entier que nous n’avons pas voulu ces maladies et nous ne désirons qu’une chose, celle de vivre en bonne santé.

Il y aurait tellement de faits à révéler et à dénoncer qu’un article ne serait pas suffisant pour tous les détailler. Aussi je souhaiterais que celui-ci soit partagé le plus possible pour toucher le plus grand nombre et pourquoi pas lu par une ou plusieurs personnalités qui pourraient soutenir nos demandes et nos actions afin que les malades, invalides et/ou handicapé.es puissent, malgré leur état de santé, vivre en toute sérénité.

C’est la rentrée! Ah bon?

Ah bon ? C’est la rentrée! Moi qui pensais qu’elle était déjà passée…🤔

En effet, c’était en plein mois de juin, alors que je cherchais vainement mon maillot de bain, je remarquais qu’à la place des crèmes solaires, étaient soigneusement rangées dans les rayons, les fournitures scolaires. Je me suis dit alors : « Quelle belle affaire! Le temps passe encore plus vite qu’un éclair! »

C’est la raison pour laquelle je n’ai pas eu le temps de rédiger un article digne de ce nom, afin de célébrer comme il se doit, cette belle occasion. Aussi, je vous précise au risque de me faire coller, qu’il n’y aura aucune illustration accompagnant cette rédaction.

Lundi sera donc le grand jour. Celui où cartables, stylos, cahiers et autres feront leur grand retour. Mes enfants ayant 25 et 22 ans, je ne vis plus ce cérémonial depuis longtemps. Adieu les longues courses au supermarché, l’éternelle liste de fournitures dont la plupart ne seront jamais utilisées au cours de l’année. Rapporteur, compas et papiers millimétrés, on vous a repérés. Adieu les inscriptions en garderie ou en centre aéré pour s’apercevoir le jour J, qu’elles n’ont jamais été enregistrées. Adieu les combats menés pour couvrir les manuels, en priant que tout au long de l’année, leurs protections tiennent. Etant de l’ancienne école, j’en ai utilisé des rouleaux de scotchs et pots de colle. A ce jour les outils d’apprentissage ont bien évolué. Les livres ont été remplacés par les logiciels qui ces derniers, nous ont libéré.es de ces emballages plastifiés.

Et le cahier de correspondance! Définition : « Objet totalement identifié, trop souvent oublié à la maison ; impossible donc de vérifier la signature d’un mot transmis suite à une punition. Fonctionne aussi dans le sens inverse : « Objet totalement identifié, jamais ramené à la maison et ce, pour la même raison. » Que dire de ces matins où vous êtes sur le point de partir au boulot et que votre enfant arrive devant vous tout penaud, pour vous faire signer un… zéro. (C’est bien, il y en a qui suivent). Et de ces fins de journées ou il/elle arrive tout.e excité.e vous exhibant fièrement son relevé de note, seconde précise où vous le/la voyez déjà en futur médecin ou jeune pilote.

Je regrette ces périodes où ils rentraient à la maison, après leur séance de sport, leur tenue pleine de boue et avaient pour seules missions, celles d’enlacer votre corps et vous couvrir de bisous. Ces bobos témoins de récrés trop agitées et qu’il faut vite soigner. Ce premier jour de la première année de maternelle et du dernier de toutes leurs années scolaires où du cartable à roulettes, ils passent à la mobylette. Ce jour de leur première lecture ou de leur premier dessin ; celui où ils ont peint leur premier chef d’œuvre sur les murs et appris à compter sans les doigts de la main. La première dictée ou récitation de poésie ; la première leçon d’histoire et de géographie. Les premières prises de tête sur les problèmes de mathématiques et la matière, hélas trop souvent négligée, celle de la musique. Bon je vous l’accorde, la version de « A la claire fontaine » jouée à la flute, on s’en serait volontiers passé. Mais ces sons sortis de la bouche de nos enfants en on fait des souvenirs magiques. Toutes ces années pleines d’émotions, chérissons les avec amour et attention, car ce sont des moments uniques.

Il n’y a pas que les enfants qui ont droit à leur rentrée. Les adultes y sont cordialement convié.es et la préparent sans rechigner. Adieu les plages et cocotiers et les journées ensoleillées. Adieu les mojitos en terrasse, les tenues d’été et j’en passe…  Oui je l’admets, ça fait très cliché. Mais comme je vous l’ai signalé, n’ayant pas eu le temps nécessaire pour vous préparer un récit à tomber par terre, je le comble comme je peux et de toute façon, je fais comme je veux 😁. Où j’en étais? Ah oui… C’est la rentrée ! A nous les transports surpeuplés et les routes embouteillées ; les papiers à classer et factures à payer ; la saison des pluies et les journées raccourcies… un petit mot sur les impôts ? Alerte info : « Nous venons d’apprendre que cette année, et cette fois c’est la bonne, nous resterons à l’heure d’été évitant ainsi que l’obscurité trop soudaine, nous assomme. » Décidément, ces actualités feront tout pour me déconcentrer.

En parlant de concentration, je vous avoue en avoir manquée pendant que j’écrivais. En vous entendant marmonner derrière mon clavier, sur le fait que cet article manquait d’images, j’ai décidé d’en intégrer une et qui, je l’espère, apaisera votre colère. Certes, je vous l’accorde, elle est d’une banalité déconcertante, mais ne voulant pas subir de votre part un recalage, c’est avec joie que je vous la partage.

Sur ce, je vous souhaite une belle rentrée ensoleillée et de garder le sourire tout au long de la journée.

PS : Demain, pour les retardataires, dans les magasins, il sera trop tard pour l’achat des fournitures scolaires. Mais bonne nouvelle, vous aurez un large choix pour les décorations d’Halloween et de Noël.

2ème PS : Une dernière photo avant de reprendre le boulot et toute en couleur, histoire de vous donner du baume au cœur.